[Кэт]

Дети в темноте

Фото Эдуарда КУДРЯВИЦКОГО
Женечке двенадцать лет. Но из-за гормонального лечения возникла нездоровая полнота, рост замедлился

Автор:
Наталья Бояркина
Статья из номера:
АИФ №21
от 20 мая 09
Опубликовано:
20 мая 09 (0:05)


От каких бед и напастей нам следует защищать детей 1 июня, в День защиты детей? На самом деле от многих: от педофилов, от приёмных родителей-садистов, от чиновничьего произвола и глупости, которые играют не просто судьбой маленького человека, а его жизнью
Утро в отделении ревматологии научного центра «Здоровье детей» Российской академии медицинских наук (РАМН) каждый день начинается одинаково - с невыносимого крика и плача детей. Многим из них всего несколько месяцев от роду, поэтому они даже не могут рассказать, что и где болит. Лишь врачи знают, что при ревматоидном артрите резкая боль пронзает суставы и тело даже от соприкосновения кожи с простынёй.
Внутренний враг

Ревматические болезни - это не ревматизм. Ревматизм лечится. А эти болезни - сплошная загадка. Начаться могут, как говорится, на пустом месте. Вечером ложился спать здоровым, а проснулся больным. Провокаторами могут стать переохлаждение, пребывание на солнечном пляже, простуда, стресс. Эти заболевания называют аутоиммунными. Их ужас в том, что иммунная система, созданная природой для того, чтобы защитить организм от вторжения внешних врагов - микробов, инфекции, начинает считать врагом собственный организм, методично убивая его. Болезнь съедает суставы. Они исчезают, заменяясь сросшимися, искривлёнными костями. Страдают и внутренние органы: сердце, лёгкие, почки, печень, костный мозг. Развивается остеопороз (хрупкость костей), болезнь захватывает и глаза. У половины заболевших возникает воспаление сосудистой оболочки глаза - увеит, в результате чего прогрессирование слепоты идёт быстро.

- До трёх с половиной лет наша Маша была абсолютно здорова, - говорит москвичка Татьяна Ониани. - Полтора года назад мы пришли к детскому окулисту с проблемой покрасневших глаз. Ничего не болело. Диагноз поставили вовремя, направив в Институт педиатрии. Но на один глаз дочь всё же ослепла. Препарат, который сможет спасти оставшийся глаз, стоит очень дорого. Нам таких денег не найти...

У трёхлетней Вики Г., по словам её папы Виталия, сначала подскочила температура. Ребёнка лечили от отравления. Всё закончилось реанимацией и не сгибающимися в коленках ножками. Теперь ещё и угроза слепоты.

Чтобы получать дорогостоящие лекарства, родители постоянно собирают кучу бумаг, выбивая в Департаменте здравоохранения квоты на бесплатное лечение. Препарат, который помогает сохранить зрение маленькой Вике, стоит 77 тыс. рублей за месячный курс лечения, проще говоря, за две ампулы. И если его не колоть, то слепота неминуема. Таких детей с угрозой потери зрения сейчас только в отделении ревматологии центра «Здоровье детей» 11 человек. Чтобы получить бесплатно одну ампулу раз в две недели, надо получить квоту в министерстве. Каждые две недели её надо выпрашивать.

- Препарат адалимумаб не входит в перечень бесплатных лекарств, которые можно получать по системе дополнительного лекарственного обеспечения. Но он необходим этим детям как воздух. Без него все усилия врачей пойдут насмарку, - с грустью говорит Екатерина Алексеева, заведующая ревматологическим отделением. - Это высокотехнологичный препарат, который точечно действует на очаг воспаления, давая великолепные результаты в лечении. Применение же других средств можно сравнить с «ковровым бомбометанием», когда убиваются и больные, и здоровые клетки. Благодаря усилиям директора центра академика Баранова высокотехнологичные препараты закупаются, но когда мы выписываем пациентов домой и они уезжают в свои регионы по месту жительства, то помощи фактически не получают никакой. Но ведь они не могут жить в нашем центре годами…

Как величайшую тайну передают пациенты друг другу сведения о постановлении правительства № 890, которое гарантирует выдачу цитостатических препаратов детям, страдающим ревматоидным артритом, бесплатно. Постановление есть, только выполнять его некому.

Врачи уверены, что деньги есть в региональных департаментах здравоохранения. Но по какой-то причине чиновники находят их только тогда, когда отчаявшиеся родители начинают строчить письма президенту. А ведь в этом случае каждый день, упущенный из-за бюрократических битв, может стать роковым. Есть ещё одна дикость. Как только ребёнок начинает чувствовать себя лучше, с него снимается инвалидность, и бесплатных лекарств он не получает до тех пор, пока болезнь не возвращается.
Ни шагу вперёд?

ДЕТЕЙ, больных ревматическими болезнями, в России более 50 тыс. человек. Но детских ревматологов в поликлиниках нет. Поэтому на начальной стадии болезни детьми занимаются все, кому не лень: педиатры, кардиологи, ортопеды. Диагноз нередко ставится неправильный, и лечение начинается с гормонов, которые вызывают у детей осложнения: переломы позвоночника, низкорослость, ожирение.

Врачи, которые сталкиваются с тяжёлой проблемой ревматоидного артрита, написали проект Федеральной целевой программы. Документ был одобрен Президиумом РАМН и Комитетом Госдумы по здравоохранению. И что? А ничего! Прошло два года, и ни копейки, ни шажка в продвижении к благой цели - помочь и защитить больных детей…
Программа «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор средств для 11 детей, которым грозит слепота. Годовой курс лечения для каждого стоит 924 тыс. руб.
АКЦИЯ «АиФ»

В Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» обращаются люди, столкнувшиеся с большой бедой - неизлечимой или смертельной болезнью детей. Благодаря читателям газеты фонд оплачивает высокотехнологичные операции в России и за рубежом, дорогостоящие эндопротезы, импортные медикаменты.

В преддверии Дня защиты детей - 1 июня - Фонд еженедельника «Аргументы и факты» проводит благотворительную акцию в помощь детям, страдающим тяжёлыми заболеваниями. Помочь детям можете и вы - рекламодатели «АиФ». 10% от стоимости вашей рекламы, которая будет опубликована 3 и 10 июня в рамках акции с пометкой «Доброе сердце», фонд направит на закупку лекарств и медицинского оборудования. У вас есть возможность кому-то помочь выздороветь, а кому-то спасти жизнь!
ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ

Для тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце», номер счёта 40703810940170358401 в АКБ "Промсвязьбанк"(ЗАО), ИНН 7701619391, БИК 044583119, номер корр./сч. 30101810600000000119, для программы «АиФ. Доброе сердце» (НДС не облагается).

Валютные переводы
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»
101000, Москва, ул. Мясницкая, д. 42
ИНН 7701619391, КПП 770101001
JSCB "Promsvyazbank" (CJSC)
Moscow, Russia, SWIFT: PRMSRUMM
Доллары США (USD) N 40703840240170358401 with
Deutsche Bank Trust Company Americas,
New York, NY, USA
SWIFT: BKTR US 33
Account No. 04410090
ЕВРО (EUR) N 40703978840170358401 with
Deutsche Bank AG
Taunusanlage 12, 60325 Frankfurt/Main Germany
SWIFT: DEUT DE FF
Account No 10094751040000
Телефон/факс (495) 221-56-28, dobroe@aif.ru